环球新动态:组建会诊平台、建立用药保障机制……我国多措并举提高罕见病诊疗能力
来源:央视新闻客户端 • 2023-02-28 08:43:26
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今天是第16个国际罕见病日,目前,全世界约有7000多种罕见病,我国罕见病患者约有2000万人。
罕见病群体因为发病人群少,在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。
目前,医保目录内59个罕见病的用药,覆盖的病种有28种,降幅基本上都在40%~80%,个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算,目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中,有46个药物年治疗费用降到15万元以下,叠加医保报销和其他救助政策,罕见病家庭负担明显降低。
(总台央视记者 张萍 曹宇 郝亮)